SUPERVIVIENTES DE CÁNCER INFANTIL

En España los niños diagnosticados de cáncer van a sobrevivir más del 80%, lo que llevará a que 1 de cada 610 adolescentes-adultos jóvenes será superviviente de cáncer en el año 2020.

Aunque es cierto que en los últimos años, no hemos asistido a un progresivo aumento de la enfermedad, no hay que olvidar que las progresivas innovaciones en el diagnóstico y tratamiento, es previsible que estos porcentajes pudieran aumentarse en un futuro próximo.

Este aumento de la prevalencia de personas curadas con cáncer ha motivado que cada vez sea mayor el interés por estos pacientes en todos sus aspectos (asistencia a los pacientes y a sus familias, formación de profesionales, pacientes y cuidadores y la investigación) para mejorar la calidad de vida de estas personas.

En nuestra experiencia un 75% de los largos supervivientes desarrollará una enfermedad crónica tardía, que es una tasa ocho veces superior a la media de la población normal.

Estos efectos adversos son la consecuencia del tratamiento recibido (cirugía, quimioterapia, radioterapia y trasplante hematopoyético) y aparecerán años después de haber finalizado el tratamiento.

A pesar que fue a mediados de la década de los 80 cuando comenzaron a establecerse formalmente consultas de seguimiento de pacientes curados en EEUU es un problema que aun no está solucionado.

Nosotros en el Hospital Universitario Niño Jesús, pusimos en marcha hace ya más de tres años una Unidad de Largo Seguimiento de modelo hospitalario, para que los niños y adolescentes que fueran diagnosticados y tratados de cáncer en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y son largos supervivientes tengan las mejores opciones diagnósticas y terapéuticas sobre los efectos tardíos, recaídas y segundas neoplasias, para alcanzar los mejores estándares de calidad de vida.

De todo el ámbito de los efectos adversos, nosotros hemos empezado a investigar el riesgo cardiovascular en los supervivientes de cáncer infantil, que como bien sabemos tienen un riesgo de enfermedades cardiovasculares que triplican a la población normal.

En cualquier caso, en la atención a los largos supervivientes, son todavía muchas las cuestiones que solucionar:

– Definir el término de largo superviviente.

– Buscar el mejor modelo asistencial para estos pacientes.

– Formación para profesionales, familia y pacientes.

– Crear un registro nacional de largos supervivientes.

– Facilitar el denominado pasaporte del superviviente.

– Desarrollar los aspectos sociosanitarios que afectan a los largos supervivientes.

Muy recientemente este tema lo hemos abordado en una Jornada de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) celebrada en Barcelona.

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