FUNDACIÓN BAMBERG 1/02/21
Accesibilidad, equidad y sostenibilidad
Todas las reflexiones que hago aquí redundan en una. La necesidad de un Plan Nacional para la Oncología Pediátrica alineado con los programas de cáncer infantil de la Unión Europea.
Cada año se diagnostican en España 1.100 niños menores de 14 años con cáncer, que son atendidos en 42 unidades de Oncología y/o Hematología Pediátricas. Según el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RETI), que es un registro poblacional, de los pocos que existen en nuestro país.
Sabemos que la supervivencia a 5 años es de alrededor del 80%. ¿Son favorables estos resultados?. Bueno, desde luego podrían ser mejores (Reino Unido, Francia, Alemania, Austria etc.) aunque obviamente no son desfavorables. Pero es necesario mencionar que hay algunos tumores como son las leucemias y los tumores del sistema nervioso central en los que el margen de mejora es más que evidente.
La problemática del cáncer infantil cabe describirse en los siguientes puntos:
- Ordenación del cáncer infantil. El sistema de las autonomías no es nada favorable para una enfermedad como es el cáncer infantil. Es imprescindible establecer 8-10 unidades de referencia nacional que trabajen en red con el resto de las unidades y que apoyen el trabajo de los CSUR ya definidos o por definir. El diagnóstico, las decisiones terapéuticas y los procedimientos complejos se deberían limitar a estas unidades de referencia. Ahora bien, es imprescindible cubrir necesidades más que evidentes, como instrumentos telemáticos y apoyo económico para el desplazamiento de los pacientes.
- Atención a adolescentes. De acuerdo con los datos de población del INE y la incidencia de cáncer en este grupo de edad cada año se diagnosticaron en España 450-500 adolescentes entre 15-19 años con tumores malignos. El RETI en 2018 registró 110 pacientes, apenas un 20%. Este dato hace más que evidente que para dar una atención especializada a este grupo de edad, es necesario que existan unidades de adolescentes con atención transversal por parte de Oncología Pediátrica y Oncología del Adulto y que registren los datos epidemiológicos el cáncer en este grupo de edad.
- Medicina personalizada. Aunque la Oncología Pediátrica ha ido a la cola en este tipo de medicina, por diferentes razones, alguna de ella incluso científica (menor carga mutacional), ya estamos en el momento en que es imprescindible. Mejora el diagnóstico, proporciona un pronóstico más adecuado y en algunos casos proporciona una solución terapéutica. Al igual que ocurre en países de nuestro entorno, se necesita definir 2-3 centros para el diagnóstico de posibles dianas moleculares con tumores raros o recaídas.
Es imprescindible el acceso a fármacos en el contexto de ensayos clínicos y al igual que ocurrió con los comités de tumores, creo que son necesarios los comités de medicina de precisión o comités moleculares.
4.Largos supervivientes. Nuestro objetivo ya no solo es curar sino curar bien. Sabemos que 7/10 supervivientes de cáncer infantil tiene alguna secuela y de estas, 1/3 comprometen la vida. Será necesario crear y definir el modelo de las unidades de supervivientes y mientras tanto realizar campañas de divulgación entre los médicos de familia.
Estas recomendaciones y otras deberían ser recogidas por un Plan Nacional del Cáncer Pediátrico, un modelo de trabajo supraautonómico del tipo ONT, para proporcionar la adecuada atención de todos los niños y adolescentes con cáncer en España y ofrecerles la mejores oportunidades de curación.
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