Aunque hemos logrado un progreso sustancial en la supervivencia del cáncer infantil, aún hay aspectos que en caso de ser solucionados, determinaría sin duda en una mejor supervivencia. He dividido esta problemática en los siguientes grupos:
1. PROBLEMAS INSTITUCIONALES
Bajo mi punto de vista en primer lugar es imprescindible acreditar a los médicos especialistas en Pediatría al área de capacitación específica en Oncología Pediátrica . Este problema comenzó en la década de los 80 y desde entonces, no ha sido solucionado. En la solución al problema, tiene responsabilidad el Ministerio de Sanidad, la Comisión Nacional de Pediatría y la Sociedad Española de Hematología y Oncología. La verdad es que por unas cosas u otras, son ya cuarenta años sin solución (sin comentarios).
El segundo problema de carácter institucional, es que en nuestro país existen 43 unidades de Oncología, de las cuales solo 12 de ellos diagnostican y tratan más de 30 pacientes/año. Este dato es relevante porque existen numerosos estudios que demuestran que los mejores resultados de supervivencia, se obtienen en las unidades con la máxima experiencia.
Para mejorar este punto es imprescindible desarrollar una Red de Oncología Pediátrica a nivel nacional y autonómico. En la creación de esta red, la Sociedad Española de Hematología y Oncología, deberá participar en la ordenación de la misma.
2. PROBLEMAS DE INVESTIGACIÓN
Es necesario aumentar los recursos humanos y económicos en investigación en Oncología Pediátrica.
La competencia en la financiación con Oncología Médica se hace difícil, porque se trata de disciplinas con una mayor masa crítica de investigadores, con mejores hipótesis biológicas y aplicadas a enfermedades más prevalentes.
Por eso se hace imprescindible el apoyo académico e institucional a la Investigación en Oncología Pediátrica. Las Universidades, Institutos de Investigación y Centro de Investigación Oncológica, deberían comprometerse más con la Oncología Pediátrica.
3. PROBLEMAS DE DESARROLLO DE DROGAS
Es del máximo interés desarrollar nuevos medicamentos y terapias frente al cáncer infantil. Todavía estamos lejos de incorporar estos tratamientos a la práctica diaria y las barreras son múltiples, entre otros, que al tratarse de fármacos para enfermedades poco frecuentes son poco rentables para la industria farmacéutica.
4. PROBLEMAS ASISTENCIALES
Es necesario que los adolescentes con cáncer tengan una atención adecuada y bajo mi punto de vista, las unidades de Oncología Pediátrica, son las más adecuadas para desarrollar el conocimiento científico de estos pacientes y que los adolescentes tengan un excelente apoyo psicológico De esta forma, los adolescentes se sentirán acogidos y comprendidos.
5. PROBLEMAS PROFESIONALES
Es necesario reordenar las necesidades y obligaciones de las nuevas generaciones de médicos oncólogos pediatras. En primer lugar tienen que entender que dedicarse a esta disciplina, es una forma diferente de entender la medicina. Es necesario que comprendan que tienen que renunciar a una parte del espacio personal (libranza de guardias, vacaciones, permisos por diferentes motivos…) y que la dedicación fuera de horario y aspectos tan básicos como la publicación de artículos científicos y la realización de la tesis doctoral son absolutamente necesarios. También es de gran interés volver a la cultura de viajar para realizar estancias de larga duración en centros oncológicos de reconocido prestigio en otros países.
Obviamente el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas tienen que ser los centros financiadores.
6. PROBLEMAS DE HUMANIZACIÓN
Hay que mejorar la humanización del cáncer infantil. Cuando un niño o un adolescente enferma de cáncer, su enfermedad tiene un impacto en toda la familia. Es necesario humanizar al máximo la asistencia hospitalaria y crear entornos que favorezcan una sensación de bienestar, convirtiendo al niño y su familia en el centro de toda la intervención. En este punto, las Fundaciones que se dedican al cáncer infantil tienen mucho que decir.
En fin, espero que todas estas medidas contribuyan a contrarrestar lo que ahora mismo pienso: “Se han aumentado mucho los conocimientos en el cáncer infantil, pero cada vez tratamos peor a los niños con cáncer”.
Muy interesante es la entrevista en 24h de rtve.es la cual podemos ver en este enlace https://www.youtube.com/watch?v=YpyJzN_ZIsk