Existe un convencimiento progresivo entre los oncólogos, de que el grupo de población de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer precisan una atención y un cuidado especial. Cuantitativamente, este grupo de pacientes con cáncer comprendidos entre los 15 y 40 años de edad representan el 7% de todos los casos de cáncer.
En este grupo de edad, el cáncer representa la primera causa de muerte por enfermedad. A pesar de este hecho, es en este grupo de edad dónde se han conseguido una menor mejoría en la supervivencia al cáncer en las últimas décadas .
Cáncer infantil versus cáncer del adulto.
Las razones que explican los discretos avances en la supervivencia al cáncer en este grupo de pacientes residen en parte en la escasez de recursos y esfuerzos, tanto sanitarios como en el campo de la investigación, dirigidos a estos pacientes.
El hecho clásico que en la oncología haya estado dividido en dos grandes grupos, oncología pediátrica y oncología del adulto, ha relegado de esta partición binaria a los pacientes entre 15 y 24 años, que han quedado insertos en una tierra de nadie.
En los últimos años existe un interés cada vez mayor en la literatura y comunidad científica por este grupo de pacientes. Se ha observado que este grupo pacientes presentan en muchas ocasiones grandes limitaciones para entrar en ensayos clínicos, (por no estar autorizados en menores de 18 años), o por no ser interesantes en términos economicistas al constituir una población minoritaria respecto al cáncer del adulto. Además se han constatado diferencias en la supervivencia de estos pacientes según fueran tratados en unidades pediátricas o de adultos.
La incidencia anual de cáncer infantil es de 150 casos por millón de habitantes en menores de 15 años. Posteriormente a la edad clásicamente pediátrica, se produce un incremento gradual del número de casos con la edad. Entre 15 y 19 años, la incidencia es de 200 casos por millón y año. En la población comprendida entre 20 y 24 años, la incidencia es de 350 casos por millón y año.
Sin embargo más del 50% de los cánceres que se originan a estas edades son clásicamente pediátricos. Los tumores más frecuentes en este grupo de edad son linfomas, tumores del sistema nervioso central, melanomas, sarcomas de partes blandas, leucemias agudas, tumores gonadales y del tiroides .
La supervivencia de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer ha sido tradicionalmente más alta en relación a los grupos de edad pediátricos y mayores de 35-40 años, por la alta incidencia de tumores potencialmente curables como los linfomas de Hodgkin, el melanoma y los tumores tiroideos. Sin embargo, datos recientes demuestran que esta tradicional ventaja en supervivencia ha ido disminuyendo dado el incremento en la supervivencia en la edad pediátrica y en los adultos más mayores.
Existen diferencias pronósticas en este grupo de pacientes en cuanto a la edad, lugar donde se realiza el tratamiento, y el sexo de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Tan sólo un tercio de los pacientes con cáncer con una edad comprendida entre 15 y 19 años son vistos en un servicio de Oncología Pediátrica.
Incluso en pacientes con tumores en los que los oncólogos pediátricos están mucho más familiarizados que los oncólogos de adultos (leucemias, linfomas, tumores del SNC y sarcomas).
Además del médico de referencia, los hospitales tienen distintas políticas en cuanto al corte de edad de la población pediátrica y ello conlleva que un paciente de 15-16 años pueda ser tratado en un servicio pediátrico o en uno de adultos.
Los adolescentes y adultos jóvenes que son vistos por oncólogos o hematólogos de adultos, van a recibir un trato muy diferente, tanto desde el punto de vista del protocolo terapéutico, del seguimiento y por supuesto del imprescindible apoyo psicológico, que aquellos que son vistos en un servicio de pediatría. Debemos entender que para un paciente de 16-18 años, no es lo mismo tener a otro paciente de 12-15 años en la cama de al lado que a un adulto de entre 40 y 70 años.
Los adolescentes y adultos jóvenes tienen unas tasas de inclusión en ensayos clínicos excepcionalmente bajas. Las razones son variadas, pero incluyen los pocos ensayos clínicos para los cánceres más frecuentes a estas edades, los límites de edad de estos pacientes (muy altos para ensayos pediátricos, muy bajos para ensayos de adultos), o ensayos que no están disponibles en todos los centros en los que son vistos estos pacientes.
Es necesaria una nueva disciplina? Oncología del adolescente y el adulto joven:
La colaboración entre los servicios de oncología pediátrica y de adultos es fundamental para desarrollar nuevos tratamientos en estos pacientes, para incluirlos en ensayos clínicos y para determinar de forma conjunta las características epidemiológicas y biológicas de estos tumores. Recordemos que este grupo de edad presenta tumores clásicamente pediátricos así como tumores de características evidentemente del adulto.
Las necesidades de los niños, adolescentes y adultos con cáncer son diferentes. Los adolescentes experimentan el cáncer desde una perspectiva única y personal. Los cambios físicos que se producen durante la adolescencia, el inicio de la universidad, la posible independización familiar, el inicio de la vida laboral, el comienzo de las relaciones interpersonales, etc, hacen de esta época de la vida un periodo de alto riesgo para estos pacientes que se ven truncados de una vida normal por la aparición del cáncer. El tratamiento en unidades especializadas de oncología para adolescentes y adultos jóvenes puede ayudar a estos pacientes a recibir una información adecuada a su edad, a poder compartir sus experiencias, miedos, etc, con otros pacientes de su misma edad, a priorizar temas que en otras edades no son relevantes como la conservación de la fertilidad, los cambios en la imagen corporal o la no asistencia al instituto-universidad. Para todo ello se necesita personal tanto médico como psicólogos, especializados en estos tipos de pacientes.
Es un derecho de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer el que se les proporcione una atención adecuada. Los profesionales debemos crear un escenario en el que se desarrollen el conocimiento científico, el apoyo psicológico y sobre todo en el que este grupo de edad se sienta acogido y comprendido. Todo esto debe ser complementado con un equipo multidisciplinar entrenado en el tratamiento de estos pacientes, un material adecuado a la edad y un entorno propicio para el desarrollo de una relación de confianza médico-paciente.
DATOS DE ADOLESCENTES Y ADULTOS JÓVENES DE LA COMUNIDAD DE MADRID
– La incidencia de cáncer entre los 14 y 29 años es de aproximadamente 700 casos por millón de habitantes.
– La población en 2013 fue de 46.704.314 habitantes.
– El 19,74% de los habitantes españoles tienen entre 15 y 29 años = 9.219.431 hab.
– Según estos datos en España se diagnostican con cáncer aproximadamente 6500 personas entre 15 y 29 años al año.
– La Comunidad de Madrid tiene 6.448.272 habitantes.
– En la Comunidad de Madrid hay 821.137 habitantes entre 15 y 29 años (un 12,73% de la población).
– En la Comunidad de Madrid teóricamente se diagnosticarían al año 575 pacientes entre 15 y 29 años con cáncer.